UŽASNA STVARNOST: Vlade izdvajaju novac za avione, ratove, svoje plate i putovanja ali ne i za liječenje bolesne djece..

DVOMJESEČNI Niko iz Splita je teško bolestan.

 

Ima spinalnu atrofiju mišića tip 1, bolest koja uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, pa čak i onih zaduženih za gutanje i disanje. Vlada ne želi da izdvoji novac za liječenje djece i građana ali zato se milijarde eura izdvajaju za nova auta , avione i plate parazitima u foteljama..

 

Rijetka i teška dijagnoza

Niko je rođen prije dva mjeseca kao zdrava beba. Ništa nije ukazivalo na bolest, trudnoća je bila uredna, a Niko je rođen carskim rezom. Međutim, za tri tjedna dobio je rijetku i tešku dijagnozu.

Djetetova majka Nikolina Žaja kaže kako je nakon 15 dana primijetila da nešto nije u redu.

“Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su da je on sve, samo nije zdrava beba”, kaže Nikolina.

Roditeljima su poručili da pričekaju.

 

Pitanje života

“U pitanju su sati i on može ovaj trenutak završiti na respiratoru i umrijeti. Ne možemo čekati”, kaže djetetova majka.

Radi se o genetskoj bolesti. Niko napreduje, kaže Nikolina, kao i svaka druga beba. Samo su mu pokreti minimalni.

“Razumije sve. U glavi je kao svaka druga zdrava beba, tako da je ovo čekanje pitanje života”, kaže Nikolina.

 

Jedini lijek

Jedini lijek zove se Spinraza. Uvršten je na liste većine europskih zemalja, ali ne i na listu HZZO-a. Kako kažu roditelji, važno je da Niko lijek primi do trećeg mjeseca života.

Otac Damir kaže da lijek košta 50 hiljada eura. Nemaju toliki novac.

“Beba treba primiti šest-sedam bočica jer nama lijek treba da beba živi, a ne da prohoda. Stojimo i čekamo lijek. Živim iz dana u dan, to je sve, svaka minuta je važna, svaki sat je u pitanju, kaže Damir.

 

Želje i mogućnosti

Trenutno je najmlađa beba u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Ministarstvo je upoznato sa situacijom, a ministar Kujundžić kaže kako je upoznat i s dijagnozom i lijekom.

“Jedno su želje što bismo htjeli da sva ta djeca dobiju što prije, a drugo su realne financijske mogućnosti. Tako da tražimo rješenje”, rekao je Kujundžić.

 

Za uhljebe se ima novca

Podsjetimo, država omogućuje da novac kola u mnogim drugim smjerovima.

Primjerice, 7 milijuna eura namijenjeno je za dvije blindirane limuzine. Hrvatske željeznice dobivaju 470 miliona eura godišnje. Troškovi popravke vladinog aviona iznose 4.7 milijuna eura godišnje. Automobili za Ministarstvo branitelja koštaju 13,4 milijuna eura, dok vlada uzima 32 miliona eura za nove automobile.

Novi borbeni avioni koštat će milijardu i 500 miliona eura.

Mirovine saborskih zastupnika koštaju 86 miliona eura.

428 miliona eura godišnje koštaju paraziti iz Porezne uprave.

I najavljeno je kako će im se plate još podići.

Add a Comment

Vaša email adresa neće biti objavljivana. Neophodna polja su označena sa *